Tijdlijn

Henny was  lichamelijk nog vitaal, nooit ziek en was nog volop aan het werk. Elke maandagavond fietste ze (op een normale fiets) met een groepje vrouwen tussen de 30 en 40 kilometer. Een week voor onze vakantie (Amerika & Canada) en de bruiloft van onze jongste zoon Darryl en schoondochter Kim kreeg Henny te horen dat de sluipmoordenaar kanker actief was in haar lichaam. Onderstaande tijdlijn geeft een indruk van de rollercoaster waar we als gezin in zijn terechtgekomen.

25-11-2024
25-11-2024

Maandag

Vandaag hadden we de afspraak met de oncoloog. Waar eerst tumoren (uitzaaiingen) zaten zijn er nu kleine plekjes overgebleven. Hij noemt deze plekken een soort van holte of dood weefsel. De vlekken die op de eerste scan te zien waren zien we nu niet meer geeft hij aan. 

Hoe nu verder?
Henny mag nu nog 1 keer een zelfde aantal behandelingen (chemo's) volgen. Dus 3 keer een korte en 3 keer een lange chemo. Tussendoor kijken ze steeds hoe de bloedwaardes zijn en of Henny de chemo's aankan. Vervolgens krijgt ze dan opnieuw een scan om te zien wat het effect is. Hierna stoppen ze met de chemo's.

Wat gebeurt er na de chemo's?
De tweede serie chemo's zal halverwege januari klaar zijn. Hierna volgt een lange pauzeperiode en tijdens deze pauzeperiode krijgt Henny geen behandeling. Doorgaan met kuren (chemo) heeft namelijk geen zin geeft de oncoloog aan. Het wordt dan alleen maar zwaarder voor de patiënt en het herstel duurt steeds langer. De bijwerkingen worden dan steeds meer en het effect van de behandeling wordt alleen maar minder en minder. Je wint er niet veel mee. In die pauzeperiode wordt er wel om de zoveel tijd bloed onderzocht en wordt er na 3 maand weer een scan gemaakt om te zien of de cellen rustig blijven. Ontstaan er klachten in die pauzeperiode dan kan ze uiteraard weer contact opnemen met de oncoloog.

Wat gebeurt er als de overgebleven cellen weer gaan groeien of er nieuwe uitzaaiingen bijkomen?
Als dit gebeurt geruime tijd na de laatste chemobehandelingen dan kunnen ze opnieuw starten met een zelfde soort chemobehandeling. Als het relatief snel gebeurt dan kunnen ze nog starten met een studie of experimentele behandeling. 

Wat is de conclusie van de oncoloog?
De conclusie is dat de behandeling met chemo erg goed aanslaat, positiever had niet gekund gaf hij aan! De oncoloog geeft overigens wel aan dat het grootste effect van de chemobehandeling wordt bereikt met de eerste kuren. Maar gezien het goede resultaat durft hij een tweede serie van chemo's wel aan. De oncoloog schat dat er op dit moment zo'n 90% van de cellen weg is. Maar hij geeft wel aan dat je een tumor pas ziet op een scan als deze 1 cm groot is. Hij hoopt dat het overgebleven aantal cellen zo'n tik heeft gehad dat ook die stoppen met groeien of in een soort van ruststand zijn/worden gebracht. Hij geeft wel aan dat dit een agressieve vorm van kanker is die absoluut niet weg is. In het begin heeft de oncoloog ook duidelijk aangegeven dat er alleen levensverlengende behandeling mogelijk is. Door direct de strijd aan te gaan heeft Henny nu wellicht wat extra tijd kunnen kopen en daar kunnen we alleen maar dankbaar voor zijn!

26-05-2025
26-05-2025

Maandag

Henny is vandaag bij het UMC Cancer Center in Amersterdam geweest. Hier hebben ze haar dossier onderzocht. 

Samenvatting gesprek met de oncoloog (Amsterdam) en eerdere bevindingen Hengelo.

1. Inzichten over de bron van de tumor

  • De oncoloog in Hengelo gaf eerder aan dat hij niet met 100% zekerheid kon zeggen waar de tumor vandaan kwam.

  • Het team van het UMC Amsterdam is daar duidelijker over: zij zijn ervan overtuigd dat het om galblaaskanker gaat (grootcellig galblaascarcinoom).


2. Tumorgroei en Ki-67

  • De tumor laat een verhoogde Ki-67-waarde zien.

    • Dit betekent dat veel tumorcellen zich actief delen.

    • Er is volgens de Amsterdamse artsen weer groei zichtbaar bij de galblaas en in de lever, wat wijst op actieve ziekte.
    • Het wijst op een agressieve en snelgroeiende tumor.



3. DNA-onderzoek: NTS en NTrack

  • Het team in Amsterdam adviseert een DNA-onderzoek te doen op materiaal dat eerder uit de biopsie is gehaald (via NTS en NTrack). Dit kan plaatsvinden via de oncoloog in Hengelo. Dit DNA onderzoek duurt 2 tot  4 weken.

  • Dat biopt bevat tumorcellen die dezelfde genetische kenmerken hebben als de oorspronkelijke tumor en het laboratorium haalt het erfelijk materiaal van de tumorcellen eruit.
  • Dit kan mogelijk genetische afwijkingen aan het licht brengen waarvoor er misschien nog een gerichte experimentele behandeling beschikbaar is.
  • Als er geen behandelbare mutaties gevonden worden val je terug op reguliere behandeling zoals chemo.
  • Wordt er wel een gerichte mutatie gevonden dan kom je mogelijk in aanmerking voor gerichte therapie of deelname aan een trial.
  • Maar: je moet wel geschikt bevonden worden én er moet een plek vrij zijn in een onderzoekstraject (trial).

4. Immuuntherapie niet geschikt

  • Immuuntherapie wordt uitgesloten omdat:

    • De tumor is MMR-proficient (DNA-herstel is intact, waardoor immuuntherapie minder effectief is).


5. Herstart chemotherapie en opstarten DNA-onderzoek

  • De oncoloog in Amsterdam adviseert het DNA-onderzoek op te starten (zie punt 3) en adviseert opnieuw te starten met chemotherapie. 

    • Waarschijnlijk gaat het weer om chemo met cisplatine/gemcitabine.

    • Deze combinatie gaf eerder een goede reactie ("fraaie regressie"), maar:

      Er is geen garantie dat de chemo opnieuw werkt. De tumor is inmiddels mogelijk veranderd of resistenter geworden.